SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.
Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.
Prvé príznaky
„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).
Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.
„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.
Transparentný účet pre malú Líviu.Číslo transparentného účtu
SK69 0900 0000 0051 7051 5376
Na Slovensku bez šance
Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.
Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.
Viac ako milión eur
„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.
Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.
Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“
Zvádzajú boj s časom
Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.
„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.
„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.
