SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.
Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.
Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte Boj s časom
Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.
Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.
Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.
Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.
Všetci za Líviu
Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.
Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.
Aj maličkosti sú zázrakom
Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.
„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.
Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.
Veci sa pohli vpred
Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.
Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.
Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.
Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.
