SEČOVCE. Manželia Bálintovci sa pred vyše dvomi rokmi dočkali toho naj-krajšieho darčeka.Do rodiny im pribudol synček Riško, ktorý však, ako sa neskôr ukázalo, sa narodil s najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie typu 1, ktorá je smrteľná. Aj za pomoci ľudí sa manželom podarilo synčeka zachrániť a dnes dokonca podávajú pomocnú ruku aj iným rodinám.
Diagnóza „lenivosť“
Riško sa spočiatku javil ako zdravé dieťa. Napriek tomu, že bol podstatne menší ako jeho rovesníci, nikto tomu nepripisoval dôležitosť. Rodičia sa tešili z každého nového dňa, kedy Riško urobil nový pohyb či zvuk. Život sa rodinke zo Sečoviec obrátil hore nohami po dovŕšení Riškových štyroch mesiacov. Podľa slov mamy Majky si s manželom všimli, že hoci je ich synček vnímavý, nedokáže dvihnúť nožičky.
Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život Čítajte Ani slová lekárky, ktorá tento fakt pripisovala „iba“ lenivosti, neodohnal negatívne pocity, ktoré začali mladí rodičia mať. Šípili, že s ich dieťaťom sa deje niečo, na čo neboli pripravení.
Každým ďalším dňom pochybnosti narastali a s nimi aj strach rodičov z toho, aký záver prinesú všetky vyšetrenia, ktoré museli absolvovať. Žiaden rodič by si nemal vypočuť z úst lekára slová, na ktoré Bálintovci nezabudnú do konca života.
„Keď mi v ten deň Majka volala, veľmi plakala. Riško mal potvrdenú smrteľnú diagnózu SMA 1, ktorá je tou najťažšou formou. Nebol čas na plač a iné emócie. Okamžite som sa spojil s neurologičkou a začali sme riešiť, ako spomaliť progres ochorenia,“ priznáva mladý otecko, ktorému nebolo všetko jedno. Život ich vytúženého syna visel doslova na vlásku a boli iba dve možnosti. Buď zabojujú a uvidia Riška vyrastať, alebo o neho prídu skôr, než začne spoznávať svet okolo seba. Bez podania lieku totiž čakala malého bojovníka smrť do dovŕšenia dvoch rokov.
Napriek nádeji problémy
Hrozivá diagnóza síce zrazila rodičov na kolená, no napriek tomu boli odhodlaní zabojovať, aj keď mali pred sebou množstvo prekážok.
„Hľadali sme možnosti, ako by sme mohli naše dieťa zachrániť,“ priznala mamina Majka.Okamžite po potvrdení diagnózy síce Riško dostal liek schválený na Slovensku, ktorý by mal spomaliť progres ochorenia.
„Po prvých troch dávkach dostal Riško RSV vírus a od tej doby sa mu stav iba zhoršoval. Prekonal päťkrát zápal pľúc a hrozilo, že mu bude zavedená tracheostómia,“ spomína na najhoršie okamihy Majka. Obrovská nádej pre nich prišla v máji 2019, keď bol v USA schválený liek Zolgensma, ktorý by opravil Riškov poškodený gén, a tak by mal nádej na kvalitnejší život. Ukázalo sa však, že radosť by bola predčasná.
Pred rodičmi sa totiž týčila ďalšia obrovská prekážka. Život ich milovaného syna bol ohodnotený na 2,125 milióna dolárov, čo je čiastka za liek, bez ktorého nemal drobček žiadnu šancu prežiť. Keďže liek nebol schválený v Európe, nemali rodičia žiadnu šancu na to, aby im ho preplatila poisťovňa. Jedinou nádejou pre nich boli dobrí ľudia, ktorí by im pomohli vyzbierať peniaze.
„Potrebujeme každú pomoc na svete, aby mohol Riško dýchať a slobodne žiť,“ znela srdcervúca prosba zúfalých rodičov vo videu, ktoré nenechalo žiadne srdce chladným.
Pomoc prišla až spoza hraníc
Najväčším nepriateľom pre mladú rodinu bol v tej chvíli čas, ktorý hral proti nim, keďže do podania lieku im ostávali iba dva mesiace. Aby bol totiž liek účinný, musel byť podaný do dvoch rokov života. Napriek tomu, že sa spojilo celé Slovensko a podarilo sa vyzbierať potrebnú čiastku, rodičia stále nemali istotu. Na Slovensku nemal kto podať životzachraňujúci liek ich synovi.
Pomocnú ruku im však podala nemocnica v Budapešti, ktorá bola ochotná liek aplikovať. Drobček tak dostal šancu na život doslova v hodine dvanástej.
„Riškovi bol konečne aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s ľuďmi bojovali. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky sa neprejavia a liek zaberie čo najskôr,“ vyznala sa Majka koncom marca tesne po podaní lieku na oficiálnej stránke malého bojovníka.V Budapešti ich podľa ich slov postavili na štartovaciu čiaru, všetko ostatné už záviselo od toho, ako sa krehké telíčko s liekom vysporiada.
Zmenu pocítili okamžite
Mladí rodičia prekonali náročné obdobie, keďže za hranice vycestovali v čase prepuknutia koronakrízy a mimo domova prežili 4 mesiace.
„Neboli síce jednoduché, ale boli to najkrajšie mesiace od stanovenia Riškovej diagnózy. Neodmysliteľnou súčasťou boli lekári, ktorých sme mali stále na telefóne. Pri každej kontrole sme videli tú radosť, ktorú prežívali spolu s nami,“ priznali rodičia.
Už týždeň po podaní lieku dokázal Riško udržať nad hlavou rúčku a veľmi sa z toho tešil. Konečne sa mohol na svet dívať aj z inej perspektívy. Dovtedy mohol ležať iba na bruchu podložený vankúšmi, aby vedel dýchať. To, že dokáže sedieť v špeciálnej sedačke a dokonca, že sa vie pretočiť z boka na chrbátik, je pre rodičov malým zázrakom.
A dokonca sa upravilo aj dýchanie, s ktorým mal Riško obrovské problémy. Denne absolvuje rôzne cvičenia a špeciálny ortopedický korzet či stolička sú jeho stálymi spoločníkmi. Podľa rodičov si užíva svet z iného pohľadu, na aký bol zvyknutý. Najradšej zo všetkého si malý bojovník, ktorý v apríli oslávi tri roky, listuje v obrázkových knižkách.
Napriek ťažkej životnej situácii neostali ľahostajní ani voči deťom s podobným osudom. Financie, ktoré im ľudia pomohli vyzbierať na záchranu ich anjelika, prerozdelili medzi rodiny, ktoré sa ocitli v slepej uličke a potrebujú pomoc, keďže samy vedia, aké to je bojovať s časom.
Hoci sa mladí rodičia museli vyrovnať s faktom, že ich synček nikdy neurobí svoje prvé krôčiky, bojujú všemožne za to, aby bol jeho život čo najkrajší a bezbolestný. A keďže majú na slovenské zdravotníctvo ťažké srdce, rozhodli sa hľadať pomoc v zahraničí. „Spojili sme sa so špecialistami v zahraničí a riešime pre Riška ďalšie možnosti liečby a skvalitnenia jeho života. Komunikujeme s lekármi v Nemecku, Bostone a Rakúsku,“ priznali Bálintovci, ktorých síce čaká dlhá cesta, no rozhodli sa ju zasvätiť aj pomoci iným.
Založili petíciu, prostredníctvom ktorej žiadajú o akútne zriadenie fondu pomoci a tiež preplatenia liečby, liekov či zdravotných pomôcok, ktoré mnohé rodiny potrebujú. Na druhej strane rodinám, ktorým lekári povedali, že ich snaha nemá význam, odkazujú, aby sa nevzdali. „Nech sa nenechajú odbiť ani znechutiť žiadnym názorom,“ uzavreli Riškovi rodičia.
