KOŠICE,LUČENEC. Rodičia malého Sebastiánka musia denne doslova zápasiť o to, aby ich milovaný synček žil. Okatý chlapček sa totiž narodil so vzácnou chorobou, ktorú má ako jediný na svete.
Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život Čítajte Denne bojuje so zástavami dýchania, kedy ho musia rodičia doslova prinavrátiť k životu. Príčinou chlapčekových problémov s dýchaním je diagnóza takzvanej autonómnej dysfunkcie (porucha v mozgu). Okrem toho musí drobec bojovať aj s diagnózou laryngo tracheomalacia (zmäknuté a zdeformované chrupky na priedušnici). Jeho jedinou nádejou na život je operácia v americkom Bostone. Sebastiánova rodina tak začala ten najťažší boj. Čím skôr totiž musia získať financie na to, aby videli svojho synčeka vyrastať.
Bojovníkom od narodenia
Iba málokto by veril, že usmievavý a živý drobec, ktorému šibalstvo doslova srší z tváre, musí na svojich pleciach už od raného veku niesť to najťažšie bremeno. Jeho život visí od narodenia doslova na vlásku a každý deň môže byť pre neho tým posledným. Podľa slov mamičky Mirky je to však veľký bojovník, ktorý svoj osud statočne znáša už štvrtý rok.
„Sebastiána omrzel život v brušku a na svet sa vypýtal skôr, doslova ako valentínske prekvapenie. Už po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, pretože jeho pľúcka neboli vôbec vyvinuté,“ spomína na náročné začiatky mama, ktorá ani netušila, čo všetko majú pred sebou.
Z nemocnice si statočného drobca podľa vlastných slov odnášali ako dvojkilové klbko lásky po niekoľkých týždňoch. Radosť rodičov však netrvala dlho. Pocity šťastia vystriedala beznádej a strach. „Sebastián prestal prvýkrát sám dýchať krátko po príchode z nemocnice, keď mal asi 2 mesiace. Vtedy sa to celé začalo a zástavy dýchania sa opakovali stále častejšie,“ spomína so slzami v očiach Mirka, ktorú najviac trápila bezmocnosť, že nie je schopná svojmu dieťaťu pomôcť.
Aby toho nebolo málo, k zástavám dýchania sa pridružili aj komplikácie so srdcom, ktoré sa Sebimu začalo spomaľovať natoľko, že to pre neho začínalo byť životu nebezpečné.
Nekonečný kolotoč bolesti
Hoci rodičia spočiatku dúfali v to, že lekárom sa podarí problémy ich synčeka odstrániť, postupom času ich nádej pomaly ale isto vyprchávala. Sebastián musel svoju postieľku na čas vymeniť za tú nemocničnú. Mirka si na toto obdobie spomína so slzami v očiach.
„Trvalo to niekoľko mesiacov, dovtedy sa mu lekári snažili pomôcť aspoň liekmi, no vôbec nič nepomáhalo a zástavy dýchania boli čoraz častejšie,“ prezradila mama, podľa ktorej museli neskôr pristúpiť až k zabezpečeniu dýchania, aby Sebastián neumrel v spánku. „Ako jediné bábätko v tom čase bol nastavený na neinvazívnu ventiláciu pomocou masky. Fungovalo to však opäť iba na určitý čas,“ priznáva zúfalá žena, podľa ktorej sa drobček musel niekoľkokrát nanovo učiť jesť aj piť.
Po tom, čo Sebastián skončil s tracheostómiou na umelej pľúcnej ventilácii, sa rodičia nazdávali, že to najhoršie majú za sebou. Bol to však iba zlomok trápenia a bolesti, ktorá na nich čakala.
Napriek početným komplikáciám nemá Sebastián doteraz stanovenú presnú diagnózu. „Pravdepodobne ide o nejaký syndróm, ktorý ešte nebol doteraz jasne popísaný. Prejavuje sa to ako centrálne apnoe (zástavy dýchania, pozn. red.), autonómna dysfunkcia, kedy môže čokoľvek nezávisle od vôle zlyhávať, ako dýchanie, činnosť srdca, poruchy tlaku krvi a postupne sa pridali aj poruchy s prehĺtaním či inkontinencia,“ vyratúva nešťastná mama sériu diagnóz, ktorá strpčuje jej chlapčekovi život.
S bolesťou v srdci ďalej priznáva, že zažili aj situáciu, kedy im Sebi doma takmer vykrvácal kvôli funkčnej poruche zrážanlivosti krvi. Najväčším kameňom úrazu je pravdepodobne zmäknutie a deformácia horných dýchacích ciest. „Sebastián nás popravde neustále prekvapuje a nielen nás, ale aj lekárov,“ priznáva nešťastne žena, ktorá si neželá nič iné, len aby jej milované dieťa mohlo bez problémov šantiť a užívať si život plnými dúškami.
Nádej vystriedala bezmocnosť
Zúfalá rodina bola doslova vhodená do vody, pretože netušili, čo môžu od početných diagnóz, ktoré sa zakaždým nabaľovali, očakávať. A hoci dúfali, že sa lekárom podarí ich milované dieťa zabezpečiť tak, aby sa nemuseli každú minutú dňa báť o to, či sa na druhý deň preberie, nebesia im neboli naklonené.
V nádeji synčekovi pomôcť stoj čo stoj sa rozhodli pre pátranie na vlastnú päsť. Po štyroch rokoch svitla rodine obrovská nádej, ktorú však zakrátko vystriedal pocit absolútnej frustrácie. „Sebi potrebuje absolvovať dve operácie. Žiaľ, jedna z nich, konkrétne tracheopexia (operácia priedušnice, kde sa ponecháva celá priedušnica a nemusia sa z nej odstraňovať poškodené časti) sa vykonáva iba v Bostone,“ zúfa Mirka. Obrovskú krivdu pociťuje v prípade druhej operácie, ktorá je nevyhnutná na to, aby Sebastián žil. Tá sa síce podľa slov mamy vykonáva aj v Európe, no jej podmienkou je, aby malo dieťa potvrdenú pozitívnu genetiku na centrálny hypoventilačný syndróm. Tú má však chlapček negatívnu. „Z toho vyplýva, že hoci má príznaky a zástavy dýchania, nie je, žiaľ, vhodný kandidát. V Bostone nám ale navrhli, že by mu vedeli pomôcť aj s tým, keďže u nich potvrdenie genetiky nie je rozhodujúce pre operáciu,“ priznáva mamička, pre ktorú sú obrovským svetlom v tme slová amerického špecialistu, ktorý prisľúbil, že vedia ako na to a skúsia malému bojovníkovi pomôcť.
Nič však nie je stopercentné, keďže všetko sa bude odvíjať od toho, ako dopadne prvá operácia. Keďže je Sebastián nevyspytateľný pacient, nikto netuší, čo všetko sa môže udiať.
Boj s časom aj financiami
Sebi nie je ani zďaleka prvým dieťaťom, ktoré bojuje na Slovensku o čas a financie na to, aby mohol žiť. Pred rodinou tak stojí obrovská výzva v podobe milióna dolárov, ktoré potrebujú uhradiť za operácie, a tiež náklady spojené s hospitalizáciou.
Čas je v tomto prípade opäť neúprosný a rodina potrebuje nemilosrdnú čiastku vyzbierať čím skôr. Podľa slov mamy všetko závisí od toho, ako sa bude zhoršovať drobcov stav. Napriek bolesti, ktorou si chlapček vo svojom veku prechádza, je podľa svojej mamy veľkým šibalom s obrovskou chuťou do života. „Naučil nás, ako sa nikdy nevzdávať a tiež, že slovo „nedá sa“ v našom slovníku už viac nemá miesto, naučil nás, ako sa skutočne tešiť zo života. Je to náš malý veľký zázrak, naše úžasné slniečko,“ priznala s úsmevom Mirka.
Aby nebolo trápenia rodiny málo, najnovšie sa rodina dozvedela šokujúce informácie. Zbierku pre Sebastiána niekto zneužil na vlastné obohacovanie.
"Je to neuveriteľné. Vieme iba to, že ten človek je z východu. Vytvára si falošné profily s falošnými fotkami a ukradol aj Sebiho fotky a príbeh, ktoré zdieľa vo svojom mene s falošným číslom účtu," povedala so slzami v očiach ťažko skúšaná žena, podľa ktorej už celú situáciu prešetruje polícia.
