MICHALOVCE. Ostala sama, bez manžela, s dvoma dcérkami. Staršia z nich je pripútaná na lôžko, odkázaná na neprestajnú starostlivosť.
Matka samoživiteľka však potrebuje aj financie. Tie má zo svojho opatrovateľského a z dôchodku dcéry. Tá je už dospelá, no získať na ňu finančné prostriedky je podľa mamy komplikovanejšie ako keď bola v mladšom veku. Kočík či vozík sú pre ich rodinný rozpočet položky, ktoré sú reálne nezvládnuteľné.
Pomocou sú tu starí rodičia. A dobrí ľudia. Na tých vraj majú neuveriteľné šťastie. A viac pochopenia, s akým sa stretli v prípade niektorých lekárov.
Vynechaná kontrola a dieťa s dôsledkami
Na časy narodenia Viktórie, ktoré siahajú 21 rokov dozadu, spomína mama Daniela Siváková ako na úplne iné obdobie. Žili s manželom u jej rodičov, spoločne si sporili na vlastný dom. Tehotenstvo nevykazovalo žiadne problémy. Všetko sa razom zmenilo po kontrole v 38. týždni.
„Chodila som na bežné kontroly, ale potom ma dva týždne nik nevyšetril, nebol tam môj lekár. Keď som potom o tie dva týždne prišla, už bolo zle. Ozvy boli u mňa slabé. Viktória sa priškrtila o moju brušnú stenu maternice, ozvy klesali. Hneď musela nastúpiť sekcia. Ťažko povedať, ako dlho v takomto stave,“ opisuje Daniela chvíle pred pôrodom, keď malo dieťa v maternici problém s dýchaním.
Po pôrode prekonala novorodeneckú žltačku. Nejedla, lebo nemala vyvinutý sací reflex, nepriberala, klesala jej hladina cukru. Príchod na svet mali už od začiatku značne komplikovaný.
Bábätko s viacerými problémami
Viktorka sa narodila s viacerými zdravotnými problémami. Zalomená vrchná časť chrbtice, oslabené svalstvo končatín, ich neprirodzené vykrivenie. Dôsledky ostali aj na mentálnom zdraví. Nerozpráva, komunikuje prevažne očami.
„Máme ťažkú kyfózu – horné prehnutie hrudníka, stiahnuté šľachy na nožičkách a ručičkách. Dávam jej ich aj do malých dláh, aby ich mala vystreté, ale to sa nedá mať nonstop.“
Vrátil sa tam, kde vyrástol. Jonáš Maxim prišiel medzi rodákov prvýkrát ako arcibiskup Čítajte V tomto prípade je možná aj operácia. Ale tú nevidí mamka ako cestu.
„Dá sa to operovať, ale u nás to nemá zmysel. Nechodíme a asi ani nebudeme, nie je nejaká prognóza k zlepšeniu stavu. Ak by sa aj zoperovalo, je riziko, žeby sa to mohlo vrátiť. A chodiť nebude. Aj chrbtica sa dá operovať, ale máme viacero iných diagnóz, pri ktorých by operácia mohla byť rizikom.“
Ako Daniela spomína, do 1,5-roka ani pomaly „nevedeli“, že Viktóriu majú. Neplakala, nepýtala sa, ale mama vnímala zmeny. Očami sledovala, ale za hračkou sa nenatiahla, chýbal pohyb.
Po 1,5-roku bola prvýkrát chorá na zápal pľúc. Vtedy zistili, že svoje svalstvo nevie ovládať. Často sa jej tvorili hlieny, no nevedela ani vykašľať, ani vysopliť, takmer rok strávili v nemocnici. Mama sa sama naučila tieto hlieny odstávať, prvé roky len s vysávačom, kým sa dostala k odsávačke.
„Nebol lekár, ktorý by mi to predpísal. Tak som si kúpila vysávač na ovládanie a učila sa sama na vlastnom dieťati.“
Neskôr prekonali aj tak silný zápal pľúc, že Viktórii vtedy pomohla až trojkombinácia antibiotík. A fakt, že bolo zimné obdobie.
„To bolo šťastie. Bola prikrytá po uši, čiapka na uši a okno dokorán. Chladný vzduch jej robil dobre. Ťažko sa človeku pozerá na to, že sa jeho dieťa dusí.“
Dodnes pravidelne chodia na imunológiu, kvôli posilneniu imunity. Tiež je tu problém so zrážanlivosťou krvi, Viktorka má od narodenia aj defekt srdcových komôr.
Pomocou sú rodičia i mladšia dcéra
Daniela dnes žije v byte v Michalovciach. Po tom, čo sa rozviedla a odišla z bezbariérového domu bez peňazí, so starým autom a dvoma deťmi k rodičom.
„Tak som celý svoj život začala odznova“.
V tom čase bývala u rodičoch vo Veľkých Kapušanoch a s Vikinou chodila do Michaloviec do domova sociálnych služieb (DSS). To bolo nevyhnutné.
„Ak by som chcela pomôcky, auto, tak to je podmienené návštevou takéhoto zariadenia.“
Častokrát Daniela zdôrazňuje, že veľkou pomocou sú jej rodičia.
„Ja bežne nemôžem ísť ani nakúpiť, vždy tu musím niekoho mať. Keď je Viki v DSS, tak sa snažím nakúpiť, vybaviť úrady.“
Unikát v živote arcibiskupa aj novinára. Ako to vyzerá na vysviacke arcibiskupa (reportáž) Čítajte Bežne sa jej kedysi stávalo, že tlačila dva košíky – s deťmi aj s nákupom. Mladšia dcéra Stázia má dnes už 15 rokov a Daniela zdôrazňuje, že je pre ňu obrovskou pomocou.
„Vždy bola nápomocná, nikdy netrucovala. Vždy bola taká, že chápala, mysľou bola celkom inde od svojich rovesníkov. Uvedomovala si mnohé veci.“
A uvedomovali si ich aj pomáhali tiež rodičia. Aj pri svojpomocnom prerábaní bytu, aj pri strážení Viktórie.
„Mama mi ju často postráži. Aj ja potrebujem vypnúť. Mám rada adrenalín, potrebujem sa zničiť fyzicky, lebo psychicky mám toho vyše hlavy. Fyzicky ma to zničí na tele, ale zároveň nabije. Ja si čas pre seba doslova kradnem.“
A čo vzdelávanie? Potrebné. Boj? Nekonečný
Aj keď Viktória má stav, aký má, potrebné bolo jej vzdelávanie.
„Začínali sme v škôlke pod záštitou mesta, tam bolo sper, deťom sa venovali. No mohli sme tam byť len do ôsmich rokov. Aj také dieťa je školopovinné.“
Spomína aj na fakt, že na vysvedčení sa stretli aj so známkovaním, až neskôr to bolo v znení „absolvovala“. Tiež mali mať raz, vzhľadom na vysokú absenciu, komisionálne skúšky.
„Prišli, že Viki potrebuje komisionálne skúšky. Pýtam sa – z čoho ju chcete skúšať? Tak skúste. A potom to zrušili,“ spomína ich zážitky mama.
Bol to geniálny počin, tvrdia o gajdici. Zomrel autor unikátneho ľudového nástroja Čítajte S ťažkým srdcom Daniela opisuje aj prístup niektorých lekárov.
„Z tohto dieťaťa nič nebude,“ tlmočí doslova slová, ktorých sa jej dostalo.
„Pre mňa to bolo veľmi ťažké, každý lekár iný a ja som zažila za 20 rokov x odmietnutí. Alebo sa ma opýtali, či si myslím, že to či ono moje dieťa naozaj potrebuje.“
Mimochodom, stretli sa aj s tým, že im raz v rehabilitačnom centre, kde boli cvičiť, ukradli kočík. Tak bola Daniela odkázaná na nosenie na rukách alebo na požičaný kočík.
Ona sama mala v istom období aj zlomeninu v krížoch. Takú, ktorá sa má liečiť týždne. Ona na to nemala čas ani priestor. Skrátka to „rozchodila“.
Škola popri deťoch
Priam neuveriteľne v tomto kontexte znie fakt, že matka-samoživiteľka si dokázala popri tom všetkom urobiť školu so zdravotníckym zameraním. Už počas štúdia vedela veľa z praxe vďaka Viktórii. Daniela študovala počas covidového obdobia, dcéra bola vtedy doma, čo nič neuľahčovalo.
„Musela som sa poctivo učiť. Niektoré veci som vedela aj vďaka Viktórii, niektoré som sa učila nanovo. Veľmi ťažká bola pre mňa latinčina. A stále bola pri mne Viki. Fungovala som s ňou, varila, prala a každú voľnú chvíľu sa učila. Alebo potom, keď zaspala, po nociach,“ opisuje momenty svojho štúdia.
Všetko je o peniazoch
Školu má Daniela už ukončenú, ale zamestnať sa momentálne nemôže. Pri Viktórii to nie je možné. A čoraz ťažšie je to aj z hľadiska pomoci pre ňu. Viktória je dospelá, má dôchodok, nazerá sa na ňu tak, nie ako na dieťa. Aj keď samostatná nikdy nebude. A všetko je o peniazoch.
„Ku každej pomôcke musíme doplácať, do tohto zariadenia sme investovali 12-tisíc eur,“ ukazuje mame konštrukciu na strope, pomocou ktorej funguje s Viktóriou pri prenášaní.
Cesta k divadlu v Prešove bol neustály zápas. Za 80 rokov prinieslo viac ako osemsto premiér Čítajte Ďalšie investície si vyžiadala plošina na schodku, zariadenie v aute. Všetko potrebuje mať aj ich vlastný doplatok. Daniela zdôrazňuje, že bez rodiny by to nedala. „Nie je šanca.“
Neustále hľadá pomoc cez nadácie, sociálne siete dobrých ľudí. Istý čas chodili na rehabilitácie do Dunajskej Lužnej aj Maďarska, ale nedalo sa finančne ťahať.
Vozík, ktorý majú, už dosluhuje. Menila na ňom piesty, trhajú sa mu gumy na kolesách, koža na sedadle. Von pritom chodiť musia, inak by totiž boli stále izolovaní len vo vnútri.
Nadácie, ktoré im pomáhali dosiaľ, už teraz nie sú vždy cestou.
„Sú také, ktoré do 18 rokov pomôžu, lebo to berú tak, že je to dieťa a nemá príjem. Ale problém je, keď dovŕši 18. Už dostane dôchodok a je brané, ako keby príjem malo.“ A tak teraz žijú z opatrovateľského príspevku a dôchodku. Z toho sa ale všetky rehabilitácie a pomôcky platiť nedajú.
A Daniela sa stále stretne aj s nepochopením. „Stalo sa mi, že som dostala otázku, prečo nejdem do práce. A ako tam mám ísť? Ty máš v práci osmičku, ale ja idem 24/7, fungujem stále.“
Žena plná vďačnosti
Aktuálne spustili pre Viktóriu zbierku, keďže všetky rehabilitácie, ktoré potrebuje, hradia z vlastného vrecka. Dôvod je prostý. Ich špecializácia.
„Vieme ísť cez poisťovňu, cez rehabilitačného, ale oni nevedia, čo s ňou robiť. Nie sú to špeciálni terapeuti, a tak nám to nepomôže. Pri špeciálnych terapeutoch v žiadnom centre nie je dostupnosť, aby to bolo preplácané cez zdravotnú poisťovňu.“
Na terapiách pritom nie vždy veľa zvládnu.
Číslo transparentného účtu pre pomoc Viktórii
SK1883300000002602509284
„Viktória nespolupracuje, ani nepomôže. Máme väčšinou masáž, nahrievanie, naťahovanie svalstva.“ Viki nevie nohu narovnať, má posťahované svalstvo. Keď ju to bolí, reaguje rukou. Ak bolí príliš, tak plačom. A s mamou komunikuje aj očami, tá to už na nej vidí a rozumie jej.
Napriek prognózam mama v snahe v žiadnom prípade neustáva.
„Snažím sa zabezpečiť všetko, čo môžem.“ Zdôrazňuje, že vo svojom živote majú šťastie na dobrých ľudí. Niekto pomôže oblečením, povzbudením, financiami, darčekmi pod stromček, čímkoľvek. Faktom je, že aj ona sama v jednej organizácii pomáha ako dobrovoľníčka.
„Aj ja poznám ľudí, ktorí sa môžu mať ťažšie ako ja, tak si pomôcť navzájom. Sama som darovala vozík, ktorý pre nás nepoužiteľný, tak som o posunula ďalej, mne tam stál.“
Obklopení dobrom, potrebný je optimistický pohľad
Aktuálne majú vraj pár ľudí, ktorí im nezištne pomáhajú s platbou za terapie.
„Som rada, že máme takých ľudí okolo seba. Keby som mohla urobiť ten zázrak, všetkých by som pozvala k jednému stolu. Aj v najhorších chvíľach viem, že nie sme sami, ale že oni tu s nami. Sú to ľudia, ktorí napíšu, opýtajú sa. Aj keď bojujem sama so všetkým, ale zároveň je to také dobitie energie.“
Opisuje pritom, že neraz ide o ľudí, ktorí majú sami rodiny a bežné príjmy, no dokážu sa deliť aj s tým. Pre cudzích, z celého srdca.
„Obdivujem ľudí, ktorí sú ochotní takto pomáhať. Ja sama neviem, či by som bola takým dobrým človekom, keby som bola na tej druhej strane.“
Počas našej návštevy sa Viktória ani raz neozve. Mama ju vezme na ruky, poutiera ju, pohladí.
„Každý deň je rovnaký, ale zároveň je iný a ja nikdy neviem, čo príde, bojujeme postupne. Niektoré veci beriem, že je to tak, ako to je.“
Daniela priznáva, že neraz jej bolo skutočne do plaču. Ale jedným dychom dodáva, že „neviem, či stoja pri nás všetci anjeli, ale v konečnom dôsledku to všetko, čo sme zažili, nebolo až také zlé ako to vyzeralo v tom danom momente. Asi všetky zlé veci majú súvis a poučia nás. Ale hlavné je ísť vpred.“
Táto žena je príkladom stelesnenej sily. Aj keď ona sama na seba nazerá inak.
„Povedia, že som silná, ale ja som strašne slabý človek. Ako samostatný človek som veľmi slabá. Silná som ako matka.“
